Les témoignages de patients

Chanel, 48 ans 

“Je suis atteinte de rosacee depuis l’age de 33 ans environ. Cela a débuté lorsque j’étais très fatiguée puisque, monoparentale, j’éduquais mon fils hyperactif en plus de travailler toute la semaine. Ma rosacee était sévère. Mais, maintenant, je prends le temps de me reposer et de mettre de côté mon ménage si j’en ai besoin et aussi, j’utilise maintenant des cosmétiques sans parfum ainsi qu’un gel recommandé par mon dermatoloque. Aujourd’hui, j’en fait encore mais beaucoup moins de boutons ….et je le cache bien avec des produits appropriés…et je me permets même un verre de vin régulièrement. En tout cas, maintenant on me dit très jolie….malgré tout.”

 

Lorraine, 25 ans

“Bonjour ! Depuis 5 ans mon visage se pare de rougeurs à chaque stress, émotion, gêne, ou, inopinément dans des magasins surchauffés, le métro, et pour finir après prise d’alcool ou plats chauds.

Aujourd’hui, mon dermato m’a diagnostiqué une rosacée, ce que je pressentais car ces derniers temps qd le soir arrivait, mon nez chauffait et devenait rouge, ainsi que mes pommettes. Parfois même, c’est tout le visage qui se couvre de rouge.

Je ne sors plus sans fond de teint, fais très attention au soleil et assume mieux cette maladie : mon entourage a même été surpris quand je leur ai appris que je me faisais opéré au laser ! Ils s’étaient visiblement habitué à mes pommettes roses…

Il reste toujours les remarques désobligeantes de l’extérieur : parfois blessantes, parfois pesantes car toujours obligée de se justifier : “c’est une maladie”. On connait par coeur les facteurs déclencheurs de rougeurs : le chaud, l’alcool, le froid, le stress (pas du tout commode au bureau!) et le pire c’est qu’on ne peut les éviter.

Je me sens bien dans ma peau aujourd’hui car cette maladie fait partie de moi et en parler autour de soi permet d’atténuer le mal être qu’on ressent si souvent, comme par exemple face au miroir après s’être démaquillé, ou en été quand toutes vos amies regardent le soleil en face sans rougir.

Je vous souhaite donc à tous de bien vivre ce handicap et souhaite lire aussi d’autres témoignages.”

 

Agnès, 38 ans

“Tout a commence par des accès de rougeurs intenses en période de stress au travail. Les réflexions qui les accompagnaient avaient tout pour mettre à l’aise et ne faisaient qu’empirer le phénomène. Peu à peu, les rougeurs sont restées permanentes. Rien n’y fait : crèmes variées, séances laser … Pas d’alcool, pas d’épices, pas de soleil, pas de froid … On ne peut quand même pas s’empêcher de vivre ! …Une vie sous le regard étonne et curieux de l’entourage, a inventer des excuses pour expliquer ces rougeurs – je n’assume pas encore le nom de maladie -, la culpabilité lorsque malheureusement on est en situation contraire a une bonne hygiène de vie selon les critères de la rosacée..”

 

Sylvie, 35 ans

“On m’a diagnostiqué une rosacée il y a 7 ans, j’ai toujours eu le visage fragile:peau très blanche et allergie au soleil. le dermato m’avait donné une crème qui a bien marché mais aujourd’hui je fais avec les moyens du bord:soins doux pour la peau, hydratation et surtout protection solaire UV50 pas moins! j’ai toujours la peau rosée voire rougeotte, mais le laser me fais un peu peur! Le dermato m’en avait parlé mais ne le conseillait qu’aux cas les plus sévères, ce qui n’est à priori pas mon cas! Aux réflexions :” Tu es toute rouge!!!”, je réponds: “C’est ma couleur normale!”. En général les petits curieux s’arrètent là.”

 

Julie, 42 ans

“Bonjour à tous, J’ai 42 ans et je souffre de rosacée depuis l’âge de 25 ans.  J’ai commencé à avoir les pommettes rouges et le nez parfois un peu rouge mais à l’époque, je ne m’en faisais pas trop avec ça.  Puis à trente ans, les capillaires au niveau des ailes du nez sont devenus de plus en plus apparents et j’ai commencé à avoir des flushs, à avoir le visage très rouge, etc.  De plus, je vivais un stress énorme à ce moment-là et je n’arrivais pas à le gérer.

Aujourd’hui, j’évite l’alcool et les épices et j’aimerais bien un jour pouvoir me faire traiter au laser.  J’évite aussi le soleil, quant aux émotions,… ce n’est pas toujours facile de rester zen.

Ma mère souffre de rosacée et j’aurais bien aimé avoir été diagnostiquée plus tôt.  Bon courage à tous!”

 

Caroline, 34 ans

“bonjour, j’ai lu attentivement tout ce qui est écrit sur cette maladie et je suis assez surprise moi qui ai toujours eue la peau fragile , les joues et le nez en feu ! je fuie le soleil ne boit aucune goutte d’alcool et ne suis pas timide mais j’ai toujours eue des réflexions de ce genre qui me font des fois appréhender le regard des autres . je me sens souvent ” cataloguée ” comme une personne que je ne suis pas !

et dire qu’il a fallu que je tombe sur ce site pour découvrir que la rosacée est une VRAI MALADIE !!! merci”

 

Françoise, 42 ans

“bonjour, le diagnostic vient de tomber et je suis bien contente de savoir ce que j’ai. Maintenant j’ai commencé un traitement et j’espère qu’il va être efficace !!! Dans la vie de tout les jours, je vais éviter les épices et la boisson alcoolisée (que j’évitais déjà) et prendre un indice de protection solaire “50″. Je pense que moralement, j’aurais un gros travail à faire dans les années à venir. Pour l’instant je reste sereine.”

 

Myriam, 37 ans

“Le diagnostique de la rosacée a été fait il y a 2 ans maintenant. Mais depuis plusieurs années, je souffrais de rougeurs au visage (joues, nez, front et menton) en fonction de diverses situations : changement de température,air trop sec, repas, énervement, exercices mais croyais cela plus ou moins naturel. C’est l’apparition des boutons sur les joues qui m’a fait consulter. Ce verdict, je l’ai pris comme un soulagement car mettre un nom sur cette gène permet de mieux expliquer à son entourage la cause de cette disgrace.pour autant, jusqu’à ce jour,je n’avais pas pris conscience de cet état de maladie permanente. je ne me considère pas comme malade. Pou autant, je me soigne, par à coup, même si ce n’est surement pas la meilleure solution. J’hydrate ma peau au maximum avec des crèmes peu grasses. Dès les premiers rayons, écran total et casquette. Voilà, j’espère que je vais maitriser cette maldie dans cet état le plus longtemps possible, jusqu’à ce que l’on trouve le remède miracle…”

 

Sophie, 42 ans

“bonjour j ai toujours eu les joues rouges et dés que lefroid arrive c est encore pire le plus désagréable a été la question du médecin du travail qui m a demandé un jour si je n avais pas un gros penchant pour les boissons alcoolisées sinon au quotidien je le vis bien:je camoufle parfois avec un fond de teint compact et j ai oublié depuis longtemps l eau pour le visage en plus comme je suis aussi allergique au parabens je n emploie que des produits bien précis”

 

Juliette, 16 ans

“Cela fait un an que j’ai des rougeurs sur le nez et joues, en particulier quand je ne suis pas à l’aise, quand j’ai chaud ou que j’ai bu un peu d’alcool (meme très peu).Ca m’handicape vraiment beaucoup, d’autant plus qu’on me le fait souvent remarquer et c’est encore pire.Depuis trois semaines j’ai des petits boutons rouges qui sont apparu.Je suis alors allé voir un dermato qui m’a alors dit que c’était de la rosacée.J’ai vraiment honte, moi qui n’avais déjà pas beaucoup confiance en moi.J’ai peur que ca s’aggrave…”

 

Martine, 55 ans

“Depuis trois ans je souffre de rosacée avec des rougeurs et des boutons disgracieux sur le front, le nez, les joues. Lors de crises mes yeux sont rouges et douloureux et mon visage s’enflamme complétement rendant ma vie sociale trés difficile.

Je fais trés attention au froid, au soleil, jamais d’alcool et de nourritures épicées et j’ai supprimé les produits laitiers. J’utilise des crèmes pour peau intolérante avec un écran total au premier rayon de soleil et j’use et abuse d’eau thermale.

J’ai trouvé un correcteur de teint qui atténue mes rougeurs et me permet d’être à l’aise avec les autres ce qui évite toutes les questions et reflexions pas toujours sympas.”

Marion, 23 ans

“Je souffre de rosacée depuis 5 ans maintenant. Vers 16 ans je me suis apperçue que j’avais par moment des sensations d’échauffement au niveau du visage avec les joues rouges puis petit à petit ces épisodes de “flush” occasionnels sont devenus permanents. Aujourd’hui j’ai 23 ans et en plus des rougeurs continues j’ai des boutons.

J’essaie de vivre avec, mais ce n’est pas tous les jours facile…”

 

Sabrina, 23 ans

“j’ai toujours su que j’avais une peau très sensible et comme j’ai la peau très claire, quelque soit l’émotion que je ressentais ça se voyait tout de suite je ne pouvais pas le cacher. Ces rougeurs qui se manifestaient continuellement ont fini par rester, là j’ai consulté une dermatologue, elle ma fait par de son diagnostic malgrés mon jeune âge (22 ans) il s’agissait bien de la rosacée elle m’a prescrit un traitement puis un second et ça s’estompe sans jamais disparaitre.”

 

Florence, 40 ans

“J’ai découvert que j’étais atteinte de rosacée lors d’un démènagement , j’avais depuis quelques années des réactions de flushs au visage après absortion de très peu d’alcool (meme une gorgée de cidre), les yeux qui brulaient une sensation de gonflement au visage.Les reflexions : tu es alcoolique !!! est très désagréable…..  Je suis allée voir un dermato qui m’a diagnostiqué une rosacée. Je vous remercie.”

 

Jacques, 59 ans

“Bonjour, Je suis atteint de rosacée depuis une dizaine d’année. C’est suite à l’apparition de boutons tres rouges sur le visage au niveau des pommettes, que j’ai consulté dans le service de dermato du Chu dans lequel je suis employé et c’est suite à cette consultation que depuis, chaque soir je prend un cachet.  Pour ma part c’est  tres éfficace car disparition des boutons et je ne m’astreint pas à un régime particulier,sauf un savon naturel pour la toilette du visage.”

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